Edición Marzo 2007
ASPERGER… MI HISTORIA
Parte 2: EN BUSCA DE UN DIAGNÓSTICO
He empezado este artículo muchas veces, le he dado distintos enfoques y me van a disculpar, pero les voy a contar la historia tratando de ser lo más objetiva posible, exponiendo poco el corazón y describiendo el proceso, porque las otras versiones no me han permitido seguir escribiendo, espero este remedio me ayude y pueda servirle a alguien nuestra experiencia en la búsqueda de un diagnóstico y se pueda ahorrar algunos pasos y uno que otro raspón…
Del colegio (al tercer día de clases de primero de Kinder) nos mandaron con una psiquiatra, la cual se declaró incapaz de darnos un diagnóstico hasta no tener en sus manos un electroencefalograma. Nos mandó al consultorio de un “neuropediatra”, quien sin decir hola, ¿en qué puedo servirles?, nos lanzó miles de preguntas sobre ciertos comportamientos; lo observó mientras respondíamos y dijo, sin ningún preámbulo: “su hijo es autista, le darán tal medicina por un mes y hasta entonces le hacemos el electro”… ¡ZAZ!
Lo que yo entendía sobre autismo no tenía nada que ver con lo que veía en mi hijo: había visto la película “Rain Man” (donde Dustin Hoffman interpreta a un hombre autista que es, para muchos, una referencia sobre el autismo), pero apenas recordaba la historia. También en una novela que había visto, hacía menos tiempo, aparecía un niño que si no mal recuerdo tenía autismo, el cual no emitía ningún sonido y su mirada traspasaba todo a su alrededor… Y mi hijo no tiene conversación, pero dice algunas cosas y aunque hace caso sólo cuando quiere, sí hace contacto visual.
Les confieso que la palabra “autismo” no me preocupó, lo que no me gustó nada es que debería de “drogar” a mi hijo de 3 años desde ahora para lograr resolver algunas cosas. Obvio, antes de medicar al niño debía pedir otras opiniones e informarme sobre lo que es al autismo.
Todo esto trajo una revolución inmensa a nuestras vidas; yo tuve que dejar mis planes de lado (del colegio palabras más, palabras menos, lo suspendieron) mi marido se puso a investigar mucho sobre el tema en Internet, libros, a preguntar aquí y allá… además del cúmulo de sentimientos y opiniones encontrados por parte de los familiares más cercanos.
Después, fuimos con un neurólogo quien diagnosticó una “Disfacia del neurodesarrollo”, afirmó que cuando tuviera cinco años se iba a corregir el problema y nos estaríamos riendo de esto. Igual nos pidió un electroencefalograma para descartar otras cosas. Este diagnóstico, por lo menos a mí, me dejó más confundida.
Por razones que ahora me parecen extrañas volvimos con el “neuropediatra” para que nos diera una cita normal y su diagnóstico por escrito, lo otro había sido un mero encuentro informal, queríamos que viera detenidamente al niño, le expusimos nuestras opiniones y observaciones, y el diagnóstico escrito que nos dio decía que el pequeño presentaba un “Trastorno global del neurodesarrollo”, frase que era más confusa… y buscar información con ese título nos arrojaba menos información, pero nos proponía más trastornos en los que se podían incluir las características que presentaba nuestro hijo.
Llevé a Fer al pediatra por una tos que le duró muchos días, y en la sala de espera me puse a platicar con una señora que me empezó a hablar del problema de su hija mayor y cuando me enlistó los comportamientos, parecía que estaba hablando del mío. Le empecé a preguntar más sobre el tema y me dijo que su neuropediatra le había diagnosticado “Hiperactividad con déficit de atención”; me dijo que con “x” medicamento y terapia de lenguaje su hija en 6 meses hablaba TODO perfecto, su hiperactividad había desaparecido y su atención era maravillosa, me dijo: “no te vas a arrepentir, lleva a tu hijo lo más pronto posible”... quedé estupefacta.
Este neuropediatra se supone es taaan bueno que cuando llamamos para pedir cita su asistente nos dijo que sí, que para mayo y ¡¡¡estábamos en octubre!!! Al final conseguimos una cita la siguiente semana. Revisó al niño, nos regañó, nos explicó que muchas cosas deberían cambiar y bla, bla, bla… nos pidió una tomografía para la siguiente cita, que era en una semana más, creo. Este doctor nos dio una hoja de servicio de una clínica para hacer dicho estudio donde escribió en la razón que sospechaba autismo.
Nosotros elegimos ir a una clínica donde conocemos al radiólogo y confiamos en él. Se supone que el niño debería ser anestesiado, o bien, dormido con alguna sustancia. Yo creo que el doctor vio el terror en mi cara y se acordó de alguna de sus hijas y uno de sus nietos y dijo: “Vamos metiéndolo así, esperemos que no se mueva mucho y nos vamos con calma, si hay que repetir algún paso lo hacemos y si de plano no se puede, lo dormimos”. Nos permitió entrar y me tocó estar cerca para sostenerle la cabeza a Fer y que se moviera lo menos posible y por Gracia de Dios, mi hijo se quedó quietecito, hasta parecía que había entendido todo perfectamente, no lo podíamos creer. Unas horas después teníamos la impresión de la tomografía en nuestras manos y la reseña de lo observado por el médico y, bendito Dios, todo está físicamente normal en su cabeza.
Llevamos la tomografía al neuropediatra quien literalmente enfureció porque no fuimos a la clínica que él había dicho, que nuestro estudio no servía, que había que hacerlo de nuevo, lo cual me decepcionó de inmediato porque una tomografía es una tomografía aquí y en China y si dice ser tan bueno, no debería tener ningún problema a la hora de interpretar el estudio… Les cuento esto porque en el camino de querer saber qué le pasa a nuestros hijos y encontrar la manera de ayudarlos nos topamos con médicos que en lugar de llevar a cabo correctamente su profesión, buscan algún beneficio extra aprovechándose de la situación, que es ya difusa para los padres.
Mientras nosotros leíamos y observábamos a nuestro hijo, cuando yo pensaba “Sí tiene autismo”, mi marido dudaba y cuando él de repente se convencía de que sí, yo volvía a tener dudas; total que parecía que estábamos sobre una montaña rusa, de repente arriba, en seguida abajo, de inmediato avanzábamos volando, luego apenas nos movíamos.
Fuimos con otro neurólogo, que tiene fama de ser un genio, y me dijo: “Mira, sí, tu hijo presenta características autistas, lamentablemente yo no me dedico a ver infantes y lo que pretendemos es lo mejor para el niño, así que tengo que investigar quién es el mejor médico neuropediatra (listo y ético) con quien enlazarte para que nos ayude”. Y no saben lo bonito y sencillo que me explicó lo que es el autismo. Nos dio los datos de una terapista de lenguaje (quien desafortunadamente tenía su agenda llena) y, además, me hizo una carta para el colegio solicitando se le permitiera la entrada nuevamente.
El colegio accedió, dijeron que le asignarían a la doctora de la institución la supervisión de la estadía de Fer, mientras todo esto sucedía, los compañeritos ya se habían adaptado y habían aprendido un montón de cosas. La Doctora Wendy, a quien estaré eternamente agradecida, se tomó muy en serio su papel y dedicó su tiempo, empeño y corazón a mi hijo; en más o menos una semana logró que se integrara a su grupo y se quedara sentadito, poniendo atención. Claro que no le fue fácil, el primer día lo tuvo que cargar casi todo el tiempo, lo malo fue que aún con todo lo que hizo Wendy, el tiempo de ausencia no le permitía a mi hijo estar al mismo nivel que los otros niños y el colegio, una vez más, nos dijo que nos lo lleváramos, que quizá cuando lo medicáramos veríamos un cambio (el que ellos esperaban). La doctora nos demostró que el “problema” de mi hijo tiene solución sin medicina, pero con la estimulación adecuada y nos volvió a abrir la puerta de la esperanza.
Una hermana de mi esposo nos dio el dato de otra doctora que da terapia de lenguaje y quedamos con mi esposo de no mencionar nada del autismo ni de otros médicos, sólo que estábamos preocupados por el lenguaje, ya si ella mencionaba algo sobre autismo, por lo menos a mí me confirmaría que efectivamente se trataba de autismo. Luego de un par de sesiones me dijo: “Oye, cuéntame más de tu hijo”. Le pregunté sobre lo que estaba pensando y dijo “autismo”. Entonces le conté la historia y le dije que estaba buscando otro tipo de terapias. Ella me contactó con otra neuropediatra, quien diagnosticó “Autismo de alto rendimiento”, también me mandó a APAC, historia que me impactó mucho y contaré en alguna otra ocasión.
La neuropediatra nos canalizó con una paidopsiquiatra o psicóloga infantil (la tercera que visitábamos) quien nos dijo que autismo, como tal, no era, sino que era “asperger”, diagnóstico que coincide con lo de “autismo de alto rendimiento”. Y otra vez empezamos a buscar información. Los síntomas de nuestro hijo coincidían mucho con los de este trastorno (que sigue siendo autismo pero en un grado menor). La paidopsiquiatra nos dio mucha información y esperanza de que el niño pueda llevar una vida totalmente normal en algún momento, que quizá sí deberíamos medicarlo para logar algunos avances, con una medicina no tan agresiva como la que nos habían recetado anteriormente (que nunca le di) y sólo por un tiempo específico.
Esta neuropediatra tuvo que hacer un alto en su vida por un embarazo de alto riesgo, así que nosotros hicimos pausa igual, después de visitar 16 especialistas y estar internamente agotados, por fin creímos estar en el camino correcto, con especialistas ante todo humanos. Así que estamos volviendo a empezar, pero más relajados, comprendiendo y aprendiendo día a día de nuestro pequeño y buscando vías por donde pueda exponer su genialidad.
Debo mencionar que visitamos a un homeópata que nos recetó favorablemente y vimos cambios en el niño, también metí a mi hijo a un colegio Montesori cuya dueña es una vieja amiga que lo aceptó de inmediato. Es un lugar donde lo ayudan y, sobre todo, lo respetan y él está muy a gusto y nosotros también.
He evitado escribir las otras historias con los especialistas, porque es demasiada información y mayormente negativa.
En este recorrido conocí a padres totalmente devastados por una situación similar, hartos de que además de no comprender su sentir, la gente se quiera aprovechar de su dolor, también me topé con instituciones, doctores y medicamentos milagrosos que resultaron ser una estafa total; con padres y familiares que están más que molestos por la discriminación de la que han sido objeto sus hijos, familias rotas porque uno de los padres no lo soportó y mejor se fue...
También sé de madres y padres que han dejado toda su vida de lado para alcanzar lo mejor para sus hijos, que han hecho de su rabia y dolor una fuerza increíble y luchan día con día para ayudar no sólo a sus hijos, sino a todo el que se pueda, gente que da y ayuda desde el fondo de su corazón porque comprende el dolor y desesperación de otros y que gracias a que nos comparten su experiencia nos ahorran muchos golpes a los que apenas vamos empezando.
Seguimos en el camino, un día mejor que otro, a veces parece que damos un pasito para atrás, a veces parece que damos pasos grandes, es lento, muy lento, pero seguimos andando, aprendiendo y descubriendo la mente brillante que posee mi hijo e inspirados (bueno, bueno, consolándonos y escudándonos) en grandes personalidades de quienes se dice tenían “asperger” tales como Albert Einstein, Isaac Newton, Antoni Gaudí, Mozart, Miguel Angel, Leonardo Da Vinci, entre otros y se sospecha que lo padezcan Steven Spielberg y Bill Gates.
Margot
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Hecho en México
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