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Autismo y Síndrome de Asperger

Autismo… una palabra que muchos “conocen”, pero en realidad no comprenden. La idea generalizada es que las personas que tienen este síndrome padecen problemas mentales, que jamás se ausentan de su “yo”, que son incapaces de comunicarse y menos mostrar sentimientos… ¡¡¡MENTIRA!!!

Es cierto, sí, que tienen problemas con la comunicación verbal y no verbal, y que algunos tienen cierto retraso mental y que otros son mentes brillantes, pero no viven ajenos al mundo que los rodea, es sencillamente que su perspectiva es distinta.

Vamos desde el principio: La palabra autismo fue utilizada por primera vez por el psiquiatra suizo Eugene Bleuler en 1912. Pero fue hasta 1943 que el doctor Leo Kanner lo describió por vez primera vez como una condición clínica bien diferenciada. Al mismo tiempo el Dr. Hans Asperger, utilizó coincidentemente el término psicopatía autista en niños que exhibían características similares. Aunque Hans Asperger y Leo Kanner observaron la misma condición, sus diferentes interpretaciones llevaron a la formulación de Síndromes distintos, de tal forma que lo que comúnmente se llama autismo de Kanner se refiere al autismo de bajo funcionamiento o autismo profundo y el síndrome de Asperger define a autistas de alto funcionamiento o “autismo leve”.

Pero bueno, lo anterior es sólo para decir que apenas hace poco más de medio siglo se empezaron las investigaciones e indagaciones sobre autismo y que se han descrito grados dentro del mismo trastorno.

Existen tres comportamientos distintivos que caracterizan al autismo:

1.- Falta de habilidad para comunicarse,

2.- Capacidad disminuida para establecer relaciones con los demás, y

3.- Dificultades para responder de manera apropiada al medio ambiente.

Sí así de sencillo: problemas con la comunicación, socialización y comportamientos e intereses limitados, inusuales o repetitivos.

Hablar de autismo es muy complicado porque entendido lo anterior resulta que algunas personas con autismo funcionan a un nivel elevado de rendimiento, sus relaciones sociales son tan normales como las de cualquier otra persona, su lenguaje está intacto y resulta que muchos de los que se piensa tienen retraso mental no es que de verdad tengan alguna anomalía en su cerebro, sino que a causa de la poca comunicación y socialización, dejan de obtener habilidades al ritmo que lo hacen los demás o porque simple y sencillamente no son de su interés o porque son cosas tan sencillas que las pueden dejar pasar.

180541 1798961624532 1554525389 1877510 400891 n 590x230 Autismo y Síndrome de Asperger

Una vez más caemos en los distintos niveles que existen de este síndrome. Y entonces adoptamos un término en extremo general para contenerlos: “espectro autista”, dentro de este nombre caben: Déficit de Atención, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett, Trastorno Desintegrativo Infantil, Trastorno General del Desarrollo no Especificado o Atípico, Desorden Extendido del Desarrollo – no específico y tal vez varios más.

Otras características que presentan los autistas: (no significa que cada persona con autismo las debe presentar y en cada individuo pueden presentarse de forma muy distinta). OJO: tampoco significa que algún niño que presenta alguno de estos comportamientos sea autista.

  • Gran resistencia al dolor.
  • Poco o nulo contacto visual o parece que tienen la mirada perdida.
  • Demasiada atención en algunas cosas.
  • Conductas repetitivas.
  • Agresividad y/o Auto-agresión.
  • Caminar de puntas.
  • Parecen sordos.
  • Muy sensibles al ruido, al tacto u otro estímulo sensorial.
  • Apilan o enfilan objetos.
  • No les gusta el contacto físico.
  • No responden a la presencia de otras personas ni a los códigos sociales.
  • Usan lenguaje estereotipado.
  • Intereses restringidos.
  • Apego a rutinas.
  • Notable destreza en matemáticas, dibujo o visualización.
  • Pueden pasar de la total tranquilidad a un berrinche descomunal con o sin causa aparente.
  • No temen a los peligros reales.
  • Hiper-selectividad.
  • Ríen sin motivo aparente.
  • Obsesión por los objetos, por ejemplo, le gusta traer en la mano un montón de lápices o cepillos sin razón alguna.
  • No obedece ni sigue instrucciones. Pide las cosas tomando la mano de alguien y dirigiéndola a lo que desea.
  • Gira o se mece sobre sí mismo.
  • Etc…

Los expertos estiman que 1 de cada 160 niños, padece autismo.  Y que los varones tienen cuatro veces más probabilidad de padecerlo que las mujeres. Se manifiesta en los niños regularmente entre los 18 meses y 3 años de edad.

Los científicos no están seguros sobre la causa del autismo, pero es probable que tanto la genética como el entorno jueguen un papel en esto. Los investigadores han identificado diversos genes asociados con este trastorno. Estudios sobre personas con autismo han encontrado irregularidades en varias regiones del cerebro. La teoría de que las conductas de los padres son responsables del autismo ha sido refutada.

El autismo NO tiene cura, pero es tratable, aunque el apoyo necesario y efectivo no es sencillo de encontrar. Algunos menores autistas crecen y logran llevar vidas normales o casi normales a través de terapias conductuales que tienen como blanco los principales síntomas del autismo: problemas de interacción social y comunicación verbal y no verbal, y rutinas e intereses obsesivos o repetitivos. También les ayudan con medicina, pero este es un tema muy discutido, se usa para controlar ansiedad, depresión o algún trastorno obsesivo-compulsivo,  para tratar graves problemas conductuales, las convulsiones, para ayudar a disminuir la impulsividad e hiperactividad, según el caso.  Las tomografías, resonancias magnéticas y electro-encefalogramas NO detectan el autismo, sólo ayudan a descartar algún otro problema.

Desgraciadamente es tan poco lo avanzado en este síndrome y tanto el pesar de los familiares de estas personas que gente sin escrúpulos pretende sacar provecho ofreciendo curas mágicas y milagrosas, por lo que se debe actuar con cautela antes de adoptar cualquiera de estos tratamientos.

SÍNDROME DE ASPERGER

Como ya lo mencioné antes, es una variante del autismo. Me parece importante abordar este tema por varias razones. Primera porque tengo una hija que lo tiene y basado en mi experiencia es un diagnóstico un tanto complicado al cual llegar. En segunda porque es muy poco lo que se conoce y se difunde sobre él. En tercera porque parece que los individuos que somos asperger o tenemos un familiar que lo es, estamos muy aislados, lo que quiero decir es que sería muy enriquecedor intercambiar experiencias y servir de apoyo para otras familias y personas que se encuentran en nuestra misma situación.

Siempre ha habido personas con el Síndrome aunque nunca lo hayas leído o escuchado antes, lo que pasa es que hasta 1980 la condición ni siquiera tenía un nombre a pesar de que Hans Asperger escribió sobre ella en 1940 y los medios de comunicación raramente lo tratan.

El diagnóstico es complicado porque los pediatras no lo estudian en la universidad, los maestros tampoco lo aprenden. Hay muchas personas que lo tienen y nunca fueron diagnosticados, tal vez se sentían incómodos en distintas situaciones y no se explicaban el porqué. En la medida en que los profesionales se informan más sobre esta condición, van descubriendo que hay una buena cantidad entre nosotros. Algunos se han convertido en adultos felices y exitosos a pesar de su problema no diagnosticado, enseñándose a sí mismos en el tiempo cómo navegar alrededor de sus déficits. A otros les ha tocado vivir vidas de confusión y frustración, sin entender nunca por qué el mundo nunca tuvo mucho sentido para ellos.

Las personas con Asperger es como si hubieran nacido hablando un idioma distinto, son capaces de aprender nuestra lengua aunque siempre mantendrán su “acento”.  Son capaces de mimetizarse porque deben “encajar” aunque no lo comprendan del todo, por ejemplo se reirán de los chistes porque los “normales” lo hacen aunque no le encuentren la menor gracia. Y al final del día harán las cosas de la manera que menos ansiedad les provoque.

La idea de publicar todo esto en esta precisa semana en especial es porque el 18 de febrero es del Día Internacional del Síndrome de Asperger.

De tal manera que quiero hacer una lista con varios de los comportamientos específicos que componen la personalidad de mi hija y la de otros chicos “aspergers” con la finalidad de informar a las personas que no saben lo que es, de qué se trata y para procurar en lo posible que la gente que conocen a un niño así r no olviden que su comportamiento es de esta manera porque es parte de ellos, no son así porque son “rebeldes” o porque nosotros sus padres no les hayamos dado “una nalgada a tiempo”.

Hay comportamientos que pueden educarse, hay los que están muy arraigados y necesitan paciencia, esfuerzo y tiempo, tenemos los que tal vez sea imposible modificar y nos ha tocado aprender a vivir con ellos aceptando que siempre van a estar ahí tal como el tono de la piel, la estatura, la forma de la nariz, el coeficiente intelectual… porque el Síndrome de Asperger no tiene cura.

Es importante mencionar que como en cualquier afección psíquica o somática, en cada persona los siguientes síntomas se manifiestan en forma o grado diferente:

* Hacen interpretaciones literales de lo que escuchan y creen lo que se les dice, aunque carezca de sentido o sea disparatado.

* Hablan de manera extraña, puede parecer que hablan otra lengua o se expresan con diálogos televisivos o escuchados a otras personas. En ocasiones responden con frases que no corresponden al tema que se está tratando pero sí a la emoción en la que se centra el tema de que se habla.

* No les agrada salir de casa.

* Seguir sus rutinas les da tranquilidad.

* Suelen no disfrutar del contacto físico.

* No comprenden las reglas implícitas por eso intentan cambiar reglamentos.

* Quiere ganar siempre o ir primero.

* En las oportunidades en que disfrutan de alguna situación suelen emocionarse desproporcionadamente.

* Son muy delicados con la comida.

* Les cuesta mucho arriesgarse con nuevos métodos y más si los suyos les dan los resultados que esperan o si se sienten cómodos haciendo las cosas a su manera.

* Para sentirse más seguros, suelen repetir compulsivamente algunas acciones y pensamientos. Actúan siguiendo determinadas rutinas y no toleran los cambios imprevistos. Cumplen con rituales de orden y secuencia habitualmente.

* Son propensos a relacionarse mejor con los adultos que con niños de su edad.

* Extremadamente sensibles a ruidos, aromas, sabores, situaciones, sensaciones. Algunos sonidos comunes y otros inesperados los intranquilizan. Prefieren evitar los lugares concurridos o con niveles altos de ruido.

* Cuando desean algo, quieren obtenerlo inmediatamente y no paran hasta que lo consiguen.

* Sus rabietas son desproporcionadas, generalmente las usan para manifestar desagrado o que no se sienten cómodos en algún lugar, situación o con algunas personas.

* Les cuesta conocer sus sentimientos y los de los demás.

* Son sinceros e ingenuos en las relaciones sociales.

* No disfrutan el contacto social.

* Sus preferencias difieren de las de los niños de su edad, especialmente en juguetes, ropas y programas de televisión y todos aquellos objetos de interés propios.

* Podría parecer que son ajenos a lo que ocurre a su alrededor, pero están escuchando cada sonido, palabra,  perciben todas las expresiones, movimientos y situaciones, atentos a cada objeto.

* No es frecuente que sostengan una conversación larga.

* No son conscientes de por qué se les critica o castiga.

* Sus juegos simbólicos son pobres, pero al encarar un problema pueden darle un enfoque bastante original.

* Sorprende su capacidad para recordar datos.

* Normalmente se interesan en algún tema y se dedican a él enfáticamente.

* En algunos casos, hay conductas motoras estereotipadas, tales como tics o movimientos repetitivos.

* Pueden tener una o varias obsesiones.

* Pueden ser hiperactivos.

* También pueden ser agresivos con los demás e incluso autoagredirse.

* Etcétera.

El Asperger suele hacerse evidente entre los 3 y los 7 años, que es cuando los pequeños comienzan la etapa de socialización más intensa. Suelen tener un desarrollo de habilidades cognitivas y de lenguaje acordes a su edad cronológica. Y aunque logren parecerse mucho a todos los demás siempre serán considerados gente inusual.

Con el reconocimiento y difusión del Síndrome de Asperger y de otros Síndromes y Condiciones Diferentes podemos ofrecer a nuestros “niños especiales” una oportunidad de tener el mismo tipo de vida y derechos que tienen el resto de los chicos. Además, incluirlos hasta donde sea posible en el ámbito social nos da la oportunidad de aprender de ellos.

GRACIAS DIOS por el maravilloso regalo que es tenerla en mi vida, por las lecciones increíbles que nos da.

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